潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2025.10.8

かなり間があいてしまいました…(ヽ''ω`)💦
潰瘍性大腸炎の記事しか書いてないし…ネタもそれなりにあるのに…。
記事アップのスピードを上げたい…。

--

これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)、
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブルを約3ケ月使用💊
とりあえず鮮血便は治まっていました。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目で終了💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出ました。(ボコボコしたヤツ)
4回目の後も同じような蕁麻疹発生…。
(オンボーは直接的には関係ないかもしれませんが…)
↓
オンボーからステラーラへ変更。
初回は点滴💉
↓
8週後、ステラーラ2回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ3回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ4回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ5回目！(皮下注射💉)
↓
ステラーラ中止！
少し様子見👀
／NEW！＼

…という感じです(ヽ''ω`)
何もなければ今後も12週毎にステラーラかな～？
…と思っていましたがほぼ全身に蕁麻疹が発生中…。
様子見も含めてステラーラは終了することになりました。
蕁麻疹は2025年5月終わり頃からだったと思うので
4回目をした後に出始めた感じ…？
オンボーも何回か受けてから蕁麻疹出てきたなぁ…。。

蕁麻疹がずっと出ていて、このお盆前に
『このまま行くと最悪のお盆が襲来するのでは…』
と不安に思い急遽、検索して出てきたアレルギー科もうたっている個人病院へ🏥
そこで、”胃酸を抑える薬”…つまりは胃薬💊(ﾟДﾟ;)を出してらって
一番かゆい、広範囲のボコ～ッとした蕁麻疹が治まりました。
(それ以外の痒いのも出てますが…)
驚き～…。
その時の説明で初めて知りましたが、ヒスタミンって4種類あるんですね💨
一般的なアレルギーで使う薬はヒスタミン1(H1というらしい)に対して効果が高いもので、
今回の薬はＨ2に効果がある「H2ブロッカー」という薬だそうです💊
かなり『へぇぇぇぇ～～～(ﾟДﾟ;)』となりました💦
後日、大腸のほうで担当医にそれを話したら

『あ～H2ブロッカーね』

と。

…蕁麻疹で痒いって言ってるのに、知ってたなら処方してくれても良いのでは…？
とけっこうな不信感…。
うーん、病院をかえたいとも思ったりもしてますが
そうなると多分、医大になっちゃうんですよねぇ。
医大自体には問題はないのですが切り出すタイミングと、
今飲んでる薬をまとめて出してくれるのかなどの利便性が…。

そんなこんなで、今回の受診でステラーラは終了💉
血液検査などの結果を見て次回からはもしかしたら
JAK(ジャック)阻害薬になるかもしれません。
あ、ちなみにカルプロテクチンの結果は、400弱でした。
基準値を少し超えてる感じですね…。
ちょうど採便した時、調子悪かったんで…それでかも…🚽💩

前回の日記↓

--

2024年4月からバイオ製剤を投与し始めて約1年半が経過、
長期的な投与で感じることがいくつか…

・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)
　そのためか内出血してるところがたまに…

・蕁麻疹が出るようになった…
　(ボコボコしたのから赤いのまで)

・好酸球が基準値以上に大幅増加、リンパ球が基準値以下に大幅減少
　バイオ製剤を始めてから顕著に数値に出ています。
　好酸球の増加は薬剤アレルギーをはじめとしたアレルギー反応、
　喘息や寄生虫感染など…。
　リンパ球の減少はウイルス感染、自己免疫疾患など…。
　というわけでおそらくバイオ製剤が要因かと…。

アトピーは別途皮膚科で対応してもらってたりもしているので
関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にアトピーがけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって()要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)
↓
症状が酷かった部分のアトピーは今は落ち着いています。

--

…とそんなこんなで次回は1か月後です～。

12週毎になって通院回数が減っていたので
助成制度のランクが今月から月2万円になりました💦
来年は1万円になるように調整したい所存…。

m(_ _;)m

--

『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

今期は”一般”の区分になってしまったので上限が2万円となりました…。
1万円だったのが2万円になると気持ち的にシンドイですね…(;´･ω･)

--

《今回処方してもらったもの》
・ペンタサ錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・プロテカンジン錠…胃酸を抑える薬…いわゆる胃薬💊
　　　　　　 　 　　ボコボコした蕁麻疹に私は効果がありました。
※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(
　でも”モルゼイト軟膏”はさすがに出してもらえませんでした(;´･ω･)残念…

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

--