潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2024.5.22・6.19オンボー2・3回目

全然更新していませんが…ｲｷﾃﾏｽ💦
”軽度”だと思っていましたがずっと血便出てたりもしてたし
”中等度”なのかな？と思いました…(;´･ω･)ｲﾏｻﾗ…

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)、
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブル開始💊
2月上旬でレクタブル丸2か月(8週)…。
今のところ鮮血便は治まっているので
レクタブルを1日2回→1回で様子見🏥
↓
レクタブル終了💊
約3か月(12週)のレクタブルが終了しました。
とりあえず鮮血便は治まっています。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉

…という感じです(ヽ''ω`)
腹痛や軟便、熱がないのが幸いですかね…。

前回の日記↓

ブログ更新全然していないので…
2回目と3回目はまとめちゃいます💧

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4週毎に投与なので5月と6月に、
2回目と3回目を点滴にて投与しました。
次回からは注射になる予定です💉
ちなみにオンボー、2024年6月から
自宅での自己注射も可能になったそうなので
次回は病院で注射してもらって、
その後は自己注射分を2か月分処方という感じにしてもらえそうです～。
これでとりあえずの支払いは月換算で1万円となりそうです…！
”可能ならステラーラに…”と相談したらこの提案をされました。

 

オンボーを2回・3回投与して気付いたこと…

2回目の時
・投与直後は特に問題なし
・午後から仕事に向かって若干気持ち悪さがあったけど
　1回目の吐き気よりはかなりマシな感じ
　(吐き気まではいかなかった)
・2、3日後くらいから2週間ほど口内炎が出ていた
　…しかも…2か所…
　(口内炎は今までほとんど出たことない)
 ・アトピーは引き続いて落ち着いてきた
　(気のせいではないかも…！)
・2回目を受ける頃には鮮血便はなくなってた
　(粘液便はたまに出る)

3回目の時
・投与直後は特に問題なし
・吐き気とか気持ち悪さは今回はなし
・2，3日後くらいからほぼ全身に謎の蕁麻疹が発生…
　(あご周辺～首、両太もも、両腕にボコボコした蕁麻疹、
　 背中やお腹、顔全体には赤い蕁麻疹)
・アトピーは引き続いて落ち着いてきてる
・粘液便はまだたまに出る

点滴中は…やっぱり半分寝てました(;´∀｀)
蕁麻疹はまだ様子見をしていますが2週間以上続くようなら
病院に電話してみます…。
吐き気のこととか口内炎のこととか、先生に伝えても
「たまたまじゃないの～」みたいなこと言われるから
あんまり言ってもなぁ…って気がしてます…💧
ちなみに市販の薬を飲んでみても気休め程度でした…💊
ビラノアを追加で飲んだらちょっと良くなった気が…したかな…？
かゆすぎ～…。。
写真撮っとけばよかった…。

次回は7月半ば頃です～。

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

3割負担から2割負担になることによって
遡って差額を請求していたのですが
3万円ほど返還されました！(∩´∀｀)∩💰
しかしやっぱり月2万円の出費は痛い…。。💸💸
ここ3ケ月の出費は合計で6万円…7月にも2万円…合計8万円…ﾋｨｨｨｨ(´;ω:;.:...
1年に月1万円以上の支払いが6ケ月以上あると
”高額かつ長期”の区分になるので
変更届の提出で上限が1万円になります…ｶﾞﾝﾊﾞﾚﾜﾀｼ(´;ω:;.:...

また、5月の下旬頃に更新のお知らせが来たので
更新の書類を提出しました～📝

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《今回処方してもらったもの》
・メサラジン徐放錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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