潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2024.4.24オンボー開始

更新が滞りすぎてます…💧
ｲｷﾃﾏｽ！
”軽度”だと思っていましたがずっと血便出てたりもしてたし
”中等度”なのかな？と思いました…(;´･ω･)ｲﾏｻﾗ…

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)、
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブル開始💊
2月上旬でレクタブル丸2か月(8週)…。
今のところ鮮血便は治まっているので
レクタブルを1日2回→1回で様子見🏥
↓
レクタブル終了💊
約3か月(12週)のレクタブルが終了しました。
とりあえず鮮血便は治まっています。
↓
＼NEW／
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉

…という感じです(ヽ''ω`)
腹痛や軟便、熱がないのが幸いですかね…。

前回の日記↓

4月は計3回ほど半休取って通院…🏥
ゆ、有休日数がぁぁ～～～～…。
と、今年度もなりそう…。
ちなみにカルプロテクチン検査の数値は2000弱でした💩🩸

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そしてそしてそして…
『指定難病の医療費助成制度』！！
ようやく受給者証が来ました～📃

手帳っぽいものを想像していましたがそんなことありませんでした(笑)

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

今回のお会計で2024年2月～4月の
保留をしてもらっていた分を2割負担で支払いました💸💸
あとは遡って2023年11月～2024年1月の3割負担で
支払った分との差額を払い戻ししてもらう申請を別途行いました。
とりあえずはこれで完了です！
でもまた更新の案内がすぐ来そうな予感…。
(毎年9月が更新月です)

 

この受給者証が手元に来たことで、
潰瘍性大腸炎でかかる治療の医療費自己負担が

3割負担→2割負担

になります。
また1ヶ月の間に支払う医療費にも上限が出来るので
私の場合は上限2万円まで、となります。
(収入によって上限1万円などになる方もおられます)
なので4月の支払いからはしばらく2万円になりそうです…。。
お財布に痛い…。

ちなみに4/24にオンボーを受けた日の領収証…
点数が～…:(；ﾞﾟ''ωﾟ''):
※2万円じゃないのは、この日以前に2回ほど通院しているからです。

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ちなみになぜオンボーにしたかと言うと…
”2023年6月から使えるようになった比較的新しい薬”
だったから…。
実はあんまり深く考えずに決めたんです…。
先生も『どれでもいいよ』って言うから…(←人のせいにしてる💧
様子を見ながら、可能だったらステラーラにしてもらおうかと…。
長い目で見たらステラーラのほうが年間の治療費が安く済むと思うので…。
(´ε｀;)ｳｰﾝ…もうちょっとじっくり考えれば良かった…。

オンボー(持田製薬)
https://med.mochida.co.jp/medicaldomain/gastroenterology/omvoh/index.html

オンボーは4週毎に投与、3回目まで点滴です。
その後は皮下注射になるようです💉
今回、初回の点滴で感じたことを…。

・投与後は特に問題なし
　(造影剤でアナフィラキシー症状出てるので心配された^^;)
・その日の夕方くらい？から喉がイガイガし始める
 　(風邪の引き始めみたいな感じ、1週間くらい続いてその後落ち着いたような)
・痰がからむようになる
　(喉のイガイガと並行して続いて落ち着きましたがたまにからむこともあり)
・3～4日間くらい夜になると軽い吐き気あり
　(その後は落ち着いた)
・アトピーが少し落ち着いてきた気がする
　(気のせいかも…)
・膨満感あり
　(単なる便秘かも…)
・投与約2週間経過後、鮮血便はまだあり…

これくらいかな？
点滴中は…半分寝てました(;´∀｀)

次回は1ヶ月にまた点滴です～。。

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《今回処方してもらったもの》
・メサラジン徐放錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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