潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2024.9.4・9.11(ステラーラ1回目)

随分と怠けていました…ｲｷﾃﾏｽ💦
今回も2回分の通院をまとめちゃいます💦
”軽度”だと思っていましたがずっと血便出てたりもしてたし
”中等度”なのかな？と思いました…(;´･ω･)ﾝｴｰ…

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)、
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブル開始💊
2月上旬でレクタブル丸2か月(8週)…。
今のところ鮮血便は治まっているので
レクタブルを1日2回→1回で様子見🏥
↓
レクタブル終了💊
約3か月(12週)のレクタブルが終了しました。
とりあえず鮮血便は治まっています。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出る
(ボコボコしたヤツ)
たまたま主治医が2か月ほどいないのもあって
4回目は打ちましたが
5回目は様子見のため打ちませんでした
↓
主治医が戻られたので
オンボーからステラーラへ変更
初回は点滴💉
／NEW＼

…という感じです(ヽ''ω`)
腹痛や下痢、軟便、熱がないのが幸いですかね…。
オンボーの副作用みたいなのが怪しかったので
ステラーラへ変更となりました。
変更までの間、いつの間にか出なくなってた
粘液便が出始めました💩
ステラーラ投与後は治まりました✨

前回の日記↓

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7月のオンボー(4回目)からステラーラを投与するまでの約2か月間、
最初は特に問題ありませんでしたがふとした時に粘液便が再発しました💩
このまま鮮血便も再発してしまうのか…？と思っていましたが
なんとか間に合いましたε-(´∀｀;)ﾎｯ…
ステラーラは初回のみ点滴、2回目は8週後に皮下注射、
以降は様子を見ながら最大12週あけて皮下注射、という流れかと思います💉

初回ステラーラを投与して気付いたこと…

・投与直後は特に問題なし
・翌日～1週間くらい口の中に白っぽいものが発生
　(多分カンジダ…1週間くらいでなくなりました)

それくらいかな？

4月からバイオ製剤を投与し始めて約半年が経過、感じることがいくつか…

・特に二の腕、太ももに内出血のような赤い点がたまに
・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)

アトピーは別途皮膚科で対応してもらっているので
関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)

次回は8週後なので11月上旬予定です。
今度は皮下注射です💉

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

1年に月1万円以上の支払いが6ケ月以上あると
”高額かつ長期”の区分になるので
変更届の提出で上限が1万円になります。

5月の下旬頃に更新のお知らせが来たので
更新の書類を提出しました～📝
↓
なぜか7月から上限が1万円になった受給者証が届きました！
去年の11月からが対象なので6ケ月あったからかな…？
9月からと思っていたのでラッキーって感じでしたm(_ _)mｱﾘｶﾞﾀﾔ
↓
新しい受給者証が届きました～。
古いのは次回の更新時に使うと思うので保管しています。

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《今回処方してもらったもの》
・メサラジン徐放錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・ポララミン…頓服的に蕁麻疹用

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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