潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2025.4.23(ステラーラ4回目)

最近更新サボりぎみで…(ヽ''ω`)💦

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)、
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブルを約3ケ月使用💊
とりあえず鮮血便は治まっていました。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目で終了💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出ました。
(ボコボコしたヤツ)
4回目の後も同じような蕁麻疹発生…。
(オンボーは直接的には関係ないかもしれません…)
↓
オンボーからステラーラへ変更。
初回は点滴💉
↓
8週後、ステラーラ2回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ3回目！(皮下注射💉)
↓
12週後、ステラーラ4回目！(皮下注射💉)
／NEW！＼

…という感じです(ヽ''ω`)
今後は12週毎にステラーラかな？

腹痛や下痢、軟便、熱がないのが幸いですかね…。
オンボーの副作用みたいなのが怪しかったので
ステラーラへ変更となりました。
変更までの約2ヶ月間くらい、いつの間にか出なくなってた
粘液便が出始めました💩
鮮血便再び…？と思っていましたが
ステラーラ投与後は治まりました✨
今はたまに粘液便が出るくらいかな？

前回の日記↓

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ステラーラを投与して気付いたこと…

《初回》
・投与直後は特に問題なし
・翌日～1週間くらい口の中に白っぽいものが発生
　(多分カンジダ…1週間くらいでなくなりました)

《2回目～4回目》
・特になし

2024年4月からバイオ製剤を投与し始めて約1年が経過、
感じることがいくつか…

・特に二の腕、太ももに内出血のような赤い点がたまに
　(皮膚が薄くなったから？)
・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)
・ちょこちょこボコボコした蕁麻疹が出るようになった
　(今までは年に1・2回程度出るか出ないか、くらいだったような)

アトピーは別途皮膚科で対応してもらっているので
関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にアトピーがけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)
↓
アトピーは落ち着いてきています。

あ、そういえばこの通院時点で2週間くらい咳と痰がけっこう出てます。。
うーん、もうちょっと様子見…。

次回も12週後なので7月中旬予定です。
当面は12週毎になりそうです💉
先生は血液検査の結果で白血球がずっと多いのが
気になっているようですが…。
12週毎になって通院回数は減るのはいいんですけど
助成制度のランクが次回更新からは月2万円に戻りそうだなぁと…。
年間の医療費を考えると2か月に1回、月1万円、という形が
一番安価で済むので8週毎に受けたい所存…💉

近々またカルプロテクチン検査もする予定です💩

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

現在は”高額かつ長期”の区分なので上限が1万円となっています。
次の更新時は2万円になると思っています…。
次回通院が7月なので、今回早めに診断書をもらいたかったですが
まだ更新の案内が来ていないのでダメでした…。
またもらいに行くの、窓口で申し込み→2週間後くらいに取りに行く、で
2回休まないといけないから面倒なんですよねー…。

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《今回処方してもらったもの》
・ペンタサ錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　※けっこう前からペンタサ錠に戻ってました^^;
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・デザレックス…ポララミンから変更してもらいました、頓服的に蕁麻疹用

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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