潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2024.7.17(オンボー4回目)・8.14

更新サボってますが…ｲｷﾃﾏｽ💦
2回分の通院をまとめちゃいますね💦
”軽度”だと思っていましたがずっと血便出てたりもしてたし
”中等度”なのかな？と思いました…(;´･ω･)ﾝｴｰ…

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)、
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブル開始💊
2月上旬でレクタブル丸2か月(8週)…。
今のところ鮮血便は治まっているので
レクタブルを1日2回→1回で様子見🏥
↓
レクタブル終了💊
約3か月(12週)のレクタブルが終了しました。
とりあえず鮮血便は治まっています。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出る
(ボコボコしたヤツ)
たまたま主治医が2か月ほどいないのもあって
4回目は打ちましたが
5回目は様子見のため打ちませんでした
↑／NEW＼

…という感じです(ヽ''ω`)
腹痛や軟便、熱がないのが幸いですかね…。
しかし5回目のオンボーをせずに様子見から約１週間経過…
いつの間にか出なくなってた粘液便が出始めました💩
もう少ししたら鮮血便再開する…のか…？

前回の日記↓

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7月のオンボー4回目は注射になりました💉
今年の6月から自己注射も可能になったとのことです💉
注射のレクチャーを受けながら初めての自己注射…。
200mlの投与なので100ml×2本💉💉
左右のお腹に打ちました💨
粘度が高いからなのかけっこう痛い…(つд⊂)
針もまぁそれなりに太い…。
糖尿病で自己注射をしている会社の人にそれを言ったら驚かれました💦
糖尿病の注射の針はすごく細いし量も少しだそうですね…。

3回目のオンボーの後、ほぼ全身に蕁麻疹が出たこともあって
とりあえず頓服的にポララミンを処方してもらいました。
一応、紹介状みたいなものもらって皮膚科も行ったけど
全然相手にしてくれなかったっていうね…。
そこの皮膚科医、昔行った時も相手にしてくれなくて
モウイカネー!!!
と思っていましたが、今回改めてそう思い直しました…。
薬すら出してくれる気配もない…。

 

オンボーを投与して気付いたこと…

2回目の時
・投与直後は特に問題なし
・午後から仕事に向かって若干気持ち悪さがあったけど
　1回目の吐き気よりはかなりマシな感じ
　(吐き気まではいかなかった)
・2、3日後くらいから2週間ほど口内炎が出ていた
　…しかも…2か所…
　(口内炎は今までほとんど出たことない)
 ・アトピーは引き続いて落ち着いてきた
　(気のせいではないかも…！)
・2回目を受ける頃には鮮血便はなくなってた
　(粘液便はたまに出る)

3回目の時
・投与直後は特に問題なし
・吐き気とか気持ち悪さは今回はなし
・2，3日後くらいからほぼ全身に謎の蕁麻疹が発生…
　(あご周辺～首、両太もも、両腕にボコボコした蕁麻疹、
　 背中やお腹、顔全体には赤い蕁麻疹)
・アトピーは引き続いて落ち着いてきてる
・粘液便はまだたまに出る

4回目の時
・3回目の時ほどではないけど蕁麻疹出る
・3回目の時の蕁麻疹の影響なのかアトピー悪化…

8月の通院時は主治医が留守なのもあって代理の先生が
『また蕁麻疹出るといけないから今回はなしにしましょう』
ってことで投与はしませんでした💉💉
そんなわけで蕁麻疹はひとまず落ち着いた感じです。
アトピーは悪化気味…💧

次回は9月上旬。
2ケ月不在だった主治医が戻ってくるのでどうするか～要相談です。
血便はまだ大丈夫です💩

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

3割負担から2割負担になることによって
遡って差額を請求していたのですが
3万円ほど返還されました！(∩´∀｀)∩💰
しかしやっぱり月2万円の出費は痛い…。。💸💸
ここ3ケ月の出費は合計で6万円…7月にも2万円…合計8万円…ﾋｨｨｨｨ(´;ω:;.:...
1年に月1万円以上の支払いが6ケ月以上あると
”高額かつ長期”の区分になるので
変更届の提出で上限が1万円になります…ｶﾞﾝﾊﾞﾚﾜﾀｼ(´;ω:;.:...

また、5月の下旬頃に更新のお知らせが来たので
更新の書類を提出しました～📝

↓

なぜか7月から上限が1万円になった受給者証が届きました！
去年の11月からが対象なので6ケ月あったからかな…？
9月からと思っていたのでラッキーって感じでしたm(_ _)mｱﾘｶﾞﾀﾔ

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《今回処方してもらったもの》
・メサラジン徐放錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・ポララミン…頓服的に蕁麻疹用

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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