潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2026.1.14・1.28

い、生きてます…！<(_ _;)>💦

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブルを約3ケ月使用💊
とりあえず鮮血便は治まっていました。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目で終了💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出ました。(ボコボコしたヤツ)
4回目の後も同じような蕁麻疹発生…。
(オンボーは直接的には関係ないかもしれませんが…)
↓
オンボーからステラーラへ変更。
初回は点滴💉
8週後、ステラーラ2回目！(皮下注射💉)
以降、12週後ごとに、ステラーラ3～5回！(皮下注射💉)
やたら全身に蕁麻疹が出るようになりステラーラ中止！
↓
JAK阻害薬のリンヴォック開始！
↓
2週間経過、アトピー(痒み)にテキメン！✨
というわけで続けてみたところ…。
(大腸には効いているかよくわからない…)

前回の日記↓

リンヴォックを2週間服用、ちょっとした副作用が気になりつつも
(一部ブツブツと、胴体あたりに軽い筋肉痛)
帯状疱疹っぽくはなかったので、
年末年始をはさんむのでその後3週間分を処方してもらいました💊

すると…服用3週間目くらいになり、
唇💋の端のほうにニキビのようなものが発生…。
最初はニキビかな…と思ってニキビ薬を塗っていたのですが
良くならず、むしろ悪化している気がしたのでやめて様子をみていました。
けっこうな日数が経ってもなかなか治らず、
もしかして帯状疱疹…？と不安にかられていました💦
そしてそうこうしているうちに胴体はじめ、
全身にブツブツが大量に出てくる始末…。
(赤くもないし痒くもない)
これは何かおかしいな…と思って
口唇ヘルペス常習のパートナーに見てもらったら

『まごうことなきヘルペス！💋』

と言われ…。

もう年末だったので病院はお休みに入っていました…。
熱もなくピリピリはしないので
とりあえずリンヴォックを3錠→2錠に減らして様子見。
なかなか良くならないので最終的には1錠で次の診察日まで待ちました。

そして診察日。

『とりあえず服用やめよう…』

と判断されて中止💊⚡Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ

痒みにはかなり効果が出ていたのでヘルペスが出るまでは
過去最高のQOLだったのに…とかなり残念に…。

今後どうするか～と話しをしている中、
内視鏡を3年くらいしていないことから久しぶりにすることになりました～📹

 

 

『医大に…行くぅ…？』(小声)

 

 

と提案されたのは秘密でｗ

医大に行くとしても内視鏡で状態を
見ておいたほうがイイね、ってこともありました📹

リンヴォックを飲まなくなると途端に痒みが再発…。

ﾂﾗｲ…(つд⊂)

痒みがほぼなくなっていたところにまた発生…
なので余計に痒く感じるという…。

6回目、3年ぶりの内視鏡…。
どうなることやら…？

m(_ _;)m

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2024年4月からバイオ製剤を投与し始めて、
約1年半で終了となりました。
長期的な投与で感じることがいくつか…

・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)
　そのためか内出血してるところがたまに…
　(老化現象かもしれませんが…)

・全身に蕁麻疹が出るようになった…
　(ボコボコしたのから赤いのまで)

・好酸球が基準値以上に大幅増加、リンパ球が基準値以下に大幅減少
　バイオ製剤を始めてから顕著に数値に出ています。
　好酸球の増加は薬剤アレルギーをはじめとしたアレルギー反応、
　喘息や寄生虫感染など…。
　リンパ球の減少はウイルス感染、自己免疫疾患など…。
　というわけでおそらくバイオ製剤が要因かと…。

アトピーとの関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にアトピーがけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって()要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)
↓
症状が酷かった部分のアトピーは今は落ち着いています。
↓
リンヴォックで一時的にとても良くなりました✨

なんだか色んなものに過敏に反応するようになった気がする…。

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

今期は”一般”の区分になってしまったので上限が2万円となりました…。
1万円だったのが2万円になると気持ち的にシンドイですね…(;´･ω･)
次回は1万円になるように調整したい所存…。

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《今回処方してもらったもの》
・ペンタサ錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・プロテカンジン錠…胃酸を抑える薬…いわゆる胃薬💊
　　　　　　 　 　　ボコボコした蕁麻疹に私は効果がありました。

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(
　でも”モルゼイト軟膏”はさすがに出してもらえませんでした(;´･ω･)残念…

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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