潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2025.12.10・12.24(リンヴォック開始)

ブログサボり気味…。
更新しなければ…。
<(_ _;)>💦

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブルを約3ケ月使用💊
とりあえず鮮血便は治まっていました。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目で終了💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出ました。(ボコボコしたヤツ)
4回目の後も同じような蕁麻疹発生…。
(オンボーは直接的には関係ないかもしれませんが…)
↓
オンボーからステラーラへ変更。
初回は点滴💉
↓
8週後、ステラーラ2回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ3回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ4回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ5回目！(皮下注射💉)
↓
ステラーラ中止！
↓
リンヴォック開始！
／NEW！＼

前回の日記↓

…という感じです(ヽ''ω`)

オンボーとステラーラは蕁麻疹みたいなものが発生したので
今度はJAK阻害薬になりました💊
そんなわけでまずはリンヴォック(ウパダシチニブ)💊

年末が近いこともあって、2週間分処方してもらいました。
朝に3錠(15mg×3錠→45mg)💊💊💊
処方されて、その日のお昼くらいに早速飲みました…ら…

 

 

 

肌の痒みが…消え…た…？

 

 

”消えた”…というと大げさかもしれませんが…
体感で8割以上はなくなったように感じました。
初日で～…(;´･ω･)ｽｺﾞｲ

アトピーにも効けばラッキーかな～くらいにしか思っていませんでしたが
これほど効果があるとは思っていませんでした💦
そして痒みがほぼ消えて2週間経過。
過去一番、生活の質が上がった気がしました！
肌もかかないのでかいた跡の治りも早い✨
ただ、気が付いたら背中に汗疹のようなブツブツが一部出ていました。

『帯状疱疹がデルゾデルゾ～～～』

みたいな脅しを先生から受けていたので(笑)
今まで出たことないし、もしかしてこれが…？と思っていましたが
ピリピリしてないし赤くもないし違うね～ってことで。
ε-(´∀｀;)ﾎｯ…

2週間経過して、そのブツブツが気になるくらいで他は大丈夫そうだったので
次は3週間分を出されました。
(血液検査の結果には大きな変化はなし)

…しかしこれが悲劇(？)の始まりだった…。
次回に続く…。
(スティーブンス・ジョンソン症候群というものを知りました…)

m(_ _;)m

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2024年4月からバイオ製剤を投与し始めて、
約1年半で終了となりました。
長期的な投与で感じることがいくつか…

・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)
　そのためか内出血してるところがたまに…
　(老化現象かもしれませんが…)

・蕁麻疹が出るようになった…
　(ボコボコしたのから赤いのまで)

・好酸球が基準値以上に大幅増加、リンパ球が基準値以下に大幅減少
　バイオ製剤を始めてから顕著に数値に出ています。
　好酸球の増加は薬剤アレルギーをはじめとしたアレルギー反応、
　喘息や寄生虫感染など…。
　リンパ球の減少はウイルス感染、自己免疫疾患など…。
　というわけでおそらくバイオ製剤が要因かと…。

アトピーは別途皮膚科で対応してもらってたりもしているので
関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にアトピーがけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって()要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)
↓
症状が酷かった部分のアトピーは今は落ち着いています。
↓
リンヴォックで一時的にとても良くなりました✨

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

今期は”一般”の区分になってしまったので上限が2万円となりました…。
1万円だったのが2万円になると気持ち的にシンドイですね…(;´･ω･)
次回は1万円になるように調整したい所存…。

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《今回処方してもらったもの》
・リンヴォック(1日3錠(15mg×3錠→45mg))
　

・ペンタサ錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・プロテカンジン錠…胃酸を抑える薬…いわゆる胃薬💊
　　　　　　 　 　　ボコボコした蕁麻疹に私は効果がありました。

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(
　でも”モルゼイト軟膏”はさすがに出してもらえませんでした(;´･ω･)残念…

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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