潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2025.7.16(ステラーラ5回目)

い、生きてます…(ヽ''ω`)💦
潰瘍性大腸炎ブログになってしまっている…。。

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)、
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブルを約3ケ月使用💊
とりあえず鮮血便は治まっていました。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目で終了💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出ました。(ボコボコしたヤツ)
4回目の後も同じような蕁麻疹発生…。
(オンボーは直接的には関係ないかもしれません…)
↓
オンボーからステラーラへ変更。
初回は点滴💉
↓
8週後、ステラーラ2回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ3回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ4回目！(皮下注射💉)
↓
さらに12週後、ステラーラ5回目！(皮下注射💉)
／NEW！＼

…という感じです(ヽ''ω`)
今後も12週毎にステラーラかな？
…と思っていましたがほぼ全身に蕁麻疹が発生中…。
カルプロテクチン検査をしたりして、
結果次第では薬をまた変えるかもしれません…。
慢性、全身蕁麻疹は結構ツライ…。

ただ基本的に腹痛や下痢、軟便、熱がないのが幸いですかね…。
オンボーからステラーラへの移行期間で２か月くらい間が空いたのですが
その時に粘液便がまた出始めました💩
鮮血便再び…？と思っていましたが
ステラーラ投与後は治まりました💨
粘液便はたまに出るくらいかな？

前回の日記↓

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ステラーラを投与して気付いたこと…

《初回》
・投与直後は特に問題なし
・翌日～1週間くらい口の中に白っぽいものが発生
　(多分カンジダ…1週間くらいでなくなりました)

《2回目～3回目》
・特になし

《4回目～5回目》
・4回目を受けて２か月くらい経ったくらいにほぼ全身に蕁麻疹発生…
　(足と腕に多く出てます)

2024年4月からバイオ製剤を投与し始めて約1年半が経過、
感じることがいくつか…

・特に二の腕、太ももに内出血のような赤い点がたまに
　(皮膚が薄くなったから？)
・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)
・ちょこちょことボコボコした蕁麻疹が出るようになった
　(今までは年に1・2回程度出るか出ないか、くらいだったような)
　↓
　それなりに出るようになった…

・好酸球が基準値以上に増加、リンパ球が基準値以下に減少
　バイオ製剤を始めてから顕著に数値に出ています。
　好酸球の増加は薬剤アレルギーをはじめとしたアレルギー反応、
　喘息や寄生虫感染など…。
　リンパ球の減少はウイルス感染、自己免疫疾患など…。
　おそらくバイオ製剤が要因かと…。

アトピーは別途皮膚科で対応してもらってたりもしているので
関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にアトピーがけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)
↓
症状が酷かった部分のアトピーは落ち着いています。

あ、そういえばこの通院時点で2週間くらい咳と痰がけっこう出てます。。
うーん、もうちょっと様子見…。
↓
4月頃から出始めていた咳と痰は6月に入って少ししたら出なくなりました💨
もしかして…百日咳～～～～！？！？！？
とか思っていたので…(;´･ω･)
季節的なものだったようです💦
例年この時期は目に来るので眼科に行って多めに目薬もらってたのに…！

…とそんなこんなで次回も12週後なので10月中旬予定です。
次回の診察日に合わせてカルプロテクチン用の便も持っていったりします～。
何気にメンドウ…。

12週毎になって通院回数が減っていたので
助成制度のランクが11月からは月2万円になります💦
申請後、電話がかかってきて、
『あと1回行かれたらまた月1万円までなんですけど…行きませんか！？！？』
と確認されました(笑)
個人的には行きたいけど(笑)

潰瘍性大腸炎以外の記事も書かねば…。

m(_ _;)m

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

現在は”高額かつ長期”の区分なので上限が1万円となっています。
この11月からは2万円になります～…💸💸
3か月に1回の通院ならまだいいですけどまた毎月とかになったら…ツライ…。。

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《今回処方してもらったもの》
・ペンタサ錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　

・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・デザレックス…ポララミンから変更してもらいました、頓服的に蕁麻疹用　　　　　　　
　　　　　　 　 効果は…気休めくらいかも…。
※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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