潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2026.3.18

大腸内視鏡検査の結果が思っていたよりも症状が落ち着いていたので
治療薬は飲まずに様子見をしている感じです。
アトピーと蕁麻疹は出ているのでけっこうツライ…。

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)
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ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブルを約3ケ月使用💊
とりあえず鮮血便は治まっていました。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目で終了💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出ました。(ボコボコしたヤツ)
4回目の後も同じような蕁麻疹発生…。
(オンボーは直接的には関係ないかもしれませんが…)
↓
オンボーからステラーラへ変更。
初回は点滴💉
8週後、ステラーラ2回目！(皮下注射💉)
以降、12週後ごとに、ステラーラ3～5回！(皮下注射💉)
やたら全身に蕁麻疹が出るようになりステラーラ中止！
↓
JAK阻害薬のリンヴォック開始！
↓
2週間経過、アトピー(痒み)にテキメン！✨
というわけで続けてみたところ…。
(大腸には効いているかよくわからない…)
薬疹のようなものが出てきたり、口唇ヘルペス、
軽い筋肉痛のような痛みが出てきたので中止…。
↓
＼NEW／
大腸内視鏡検査の結果が思っていたよりも悪くなかったので
ペンタサ錠もやめてみて様子見。

前回の日記↓

 

大腸内視鏡検査をしてから約１か月が経過しました🚽
その間、鮮血便などは特になくて、
腹痛と、便に粘液がたまに混じっているくらいです。

血液検査の結果も特定の項目が高かったり低かったりですが
あまり変化ないかな～という感じです。
大腸の症状は悪くないかな、と感じていますが
肌の痒みや赤みがエライこっちゃという…。

ジセレカも出してもらえてないし、
消化器内科よりも、大きい病院の皮膚科に行きたいかも、、と思っています。
紹介状って違う科へは作ってくれないかと思っていましたが
そうでもなさそうなので転院もぼちぼち考え中です。
(個人輸入で薬を…とか考えてましたが目的のものがどこも欠品していている…)

大腸の調子がこのまま悪くなければ、
指定難病の助成も申請が通らなくなるかもですしね💦

というわけで今回も様子見の状態です。
次回も１か月後です🏥

m(_ _;)m

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2024年4月からバイオ製剤を投与し始めて、
約1年半で終了となりました。
長期的な投与で感じることがいくつか…

・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)
　そのためか内出血してるところがたまに…
　(老化現象かもしれませんが…)

・全身に蕁麻疹が出るようになった…
　(ボコボコしたのから赤いのまで)

・好酸球が基準値以上に大幅増加、リンパ球が基準値以下に大幅減少
　バイオ製剤を始めてから顕著に数値に出ています。
　好酸球の増加は薬剤アレルギーをはじめとしたアレルギー反応、
　喘息や寄生虫感染など…。
　リンパ球の減少はウイルス感染、自己免疫疾患など…。
　というわけでおそらくバイオ製剤が要因かと…。

アトピーとの関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にアトピーがけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって()要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)
↓
症状が酷かった部分のアトピーは今は落ち着いています。
↓
リンヴォックでかゆみも含め一時的にとても良くなりました✨
↓
副作用がけっこう出たので中止💊
現在は様子見。
なんだか色んなものに過敏に反応するようになった気がする…。
年齢のせいかなぁ…。

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

今期は”一般”の区分になってしまったので上限が2万円となりました…。
1万円だったのが2万円になると気持ち的にシンドイですね…(;´･ω･)
次回は1万円になるように調整したい所存…。
↓
ステラーラが12週ごとなのが影響して、、なんか無理そう～…💦
それよりも申請更新が通るかが怪しいかも…。

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《今回処方してもらったもの》
・ペンタサ錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　→皮膚への症状の件もあって様子見のため中止中
・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
　→製造休止中？のため処方されず…
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・プロテカンジン錠…胃酸を抑える薬…いわゆる胃薬💊
　　　　　　 　 　　ボコボコした蕁麻疹に私は効果がありました。
　　　　　　 　 　　…が最近は効果があまり感じられなくなったような…？

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(
　でも”モルゼイト軟膏”はさすがに出してもらえませんでした(;´･ω･)残念…

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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