潰瘍性大腸炎(中等度)通院日：2026.2.24／7回目の大腸内視鏡

3年ぶり…かと思いきや、2年ぶりに大腸内視鏡をしてきました📹
6回目…かと思いきや、7回目でした(;´･ω･)
1回分抜けてる…。
マグコロールはやはりゴクゴクいける🍺
前夜のマズイ下剤も、味が濃い目のスポドリ系に混ぜたら
かなり飲みやすくなりましたε-(´∀｀;)ﾎｯ…
マズイ下剤は21時に飲むとあるのでその時間に飲んだら、
寝る前に効果出てきて寝れなくなったww
2年ぶりではありましたが穴は痛くなりませんでしたw✨(∩´∀｀)∩

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これまでの流れをメモ…📝

鮮血便が半年以上続く(腹痛などはなく固形便)
↓
ペンタサ錠(メサラジン徐放錠)を
1日4,000mg、4か月服用💊
(現在も同様の量を服用中)
↓
治まる気配がなかったので
プレドニン錠を3か月服用💊
↓
服用後、血便はすぐに治まったけど
服用しなくなってから
約1か月後に再び鮮血便🚽
↓
レクタブルを約3ケ月使用💊
とりあえず鮮血便は治まっていました。
↓
レクタブル終了してから約1ケ月後…
鮮血便再開🩸🚽🩸
カルプロテクチン検査もして、やっぱり数値高くて
『ステロイド依存かなぁ？』
ってことでバイオ製剤(生物学的製剤)の
オンボー始めてみました💉
↓
オンボー4回目で終了💉💉💉💉
3回目の後、ほぼ全身に蕁麻疹が出ました。(ボコボコしたヤツ)
4回目の後も同じような蕁麻疹発生…。
(オンボーは直接的には関係ないかもしれませんが…)
↓
オンボーからステラーラへ変更。
初回は点滴💉
8週後、ステラーラ2回目！(皮下注射💉)
以降、12週後ごとに、ステラーラ3～5回！(皮下注射💉)
やたら全身に蕁麻疹が出るようになりステラーラ中止！
↓
JAK阻害薬のリンヴォック開始！
↓
2週間経過、アトピー(痒み)にテキメン！✨
というわけで続けてみたところ…。
(大腸には効いているかよくわからない…)
薬疹のようなものが出てきたり、口唇ヘルペス、
軽い筋肉痛のような痛みが出てきたので中止…。

前回の日記↓

結果だけを言うと、

炎症自体は思ったよりも出ていなかった

です(>_<)

奥のほうに少し出ている程度でした。

…1週間前までリンヴォックを飲んでたんですけどね…^^;
痒くてたまらなったの…。。

ポリープは相変わらず全然なくて…！
あれば切除して、日帰り手術になるので保険金が出るのにぃぃ…(

…と思ったのは置いておいて、
炎症がそれなりに出ていれば今度はジセレカを予定していましたが
思っていたよりも出ていなかったので様子見、となりました。。

正直、大腸の症状よりも皮膚の痒みのほうがツライ…。
かと言ってアトピー向けのバイオ製剤、JAK阻害薬は
通常の3割負担でもけっこうイイ金額になるので悩ましい…。
悩ましい以前に、地方なのもあって開業医のところでは
してくれるところがあまりなさそうなので
大きい病院、となると紹介状がいる…という感じで
どうしたらいいのか色々と迷っているところです。。

皮膚の症状が何から来ているのかよくわからないので
大腸の炎症もそこそこ治まっているのもあって、
とりあえず大腸関連の薬はいったんなしにして様子を見ることになりました。
次回は3週間後…。
鮮血便がまた出る…のかな…？
あとタイミングを見て、大きい病院へ転院も考えています。

 

m(_ _;)m

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2024年4月からバイオ製剤を投与し始めて、
約1年半で終了となりました。
長期的な投与で感じることがいくつか…

・皮膚が全体的に薄くなった気がする(特に四肢)
　そのためか内出血してるところがたまに…
　(老化現象かもしれませんが…)

・全身に蕁麻疹が出るようになった…
　(ボコボコしたのから赤いのまで)

・好酸球が基準値以上に大幅増加、リンパ球が基準値以下に大幅減少
　バイオ製剤を始めてから顕著に数値に出ています。
　好酸球の増加は薬剤アレルギーをはじめとしたアレルギー反応、
　喘息や寄生虫感染など…。
　リンパ球の減少はウイルス感染、自己免疫疾患など…。
　というわけでおそらくバイオ製剤が要因かと…。

アトピーとの関係性はよくわかりません…。
初回ステラーラの時にアトピーがけっこうひどい状態だったので
看護師さんがおもしろがって()要所要所の写真を撮ってくださいました📷
ひん剝かれた(笑)
↓
症状が酷かった部分のアトピーは今は落ち着いています。
↓
リンヴォックでかゆみも含め一時的にとても良くなりました✨
↓
副作用がけっこう出たので中止💊
現在は様子見。
なんだか色んなものに過敏に反応するようになった気がする…。
年齢のせいかなぁ…。

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『指定難病の医療費助成制度』について。

難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内↓
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

今期は”一般”の区分になってしまったので上限が2万円となりました…。
1万円だったのが2万円になると気持ち的にシンドイですね…(;´･ω･)
次回は1万円になるように調整したい所存…。
↓
ステラーラが12週ごとなのが影響して、、なんか無理そう～…💦

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《今回処方してもらったもの》
・ペンタサ錠(1日8錠)…相変わらず粒が大きい…💊
　→皮膚への症状の件もあって様子見のため中止中
・ミヤBM錠(1日3錠)…引き続き継続
　→製造休止中？のため処方されず…
・ビラノア錠…引き続き継続(アレルギー対策用)、
　　　　　　  なぜかOD錠になりました(口の中で溶けるタイプ)
・プロテカンジン錠…胃酸を抑える薬…いわゆる胃薬💊
　　　　　　 　 　　ボコボコした蕁麻疹に私は効果がありました。

※アトピー用のステロイド塗り薬や保湿剤は適時出してもらってます～。
　『これ出してほしい』って伝えたら大体出してくれるの助かります…(
　でも”モルゼイト軟膏”はさすがに出してもらえませんでした(;´･ω･)残念…

《在服用中の他の薬関係》
・低用量ピル(ラベルフィーユ28日用)
　※飲んでない時期もありましたが実は2022年12月で丸20年になったっぽいです。
　　 きっかけとか書いてみました～。

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